Dr. Ciara McDonnell是爱尔兰儿童健康中心儿科内分泌学和糖尿病部门的顾问, 她在那里创立了罕见骨疾病研究中心. 他是治疗软骨发育不全等罕见骨骼疾病的知名专家. 麦克唐纳目前是爱尔兰DXA协会的儿科代表和国际儿童骨骼健康协会的秘书.

We sat down with Dr. 听听她作为一名医生对软骨发育不全家庭目前护理经验的看法, 护理是如何发展的，是什么让她对未来感到乐观.

问:在您的职业生涯中，您是如何看待儿童软骨发育不全症治疗的发展的?

我确实认为，在过去的20年里，护理已经发生了很大的变化. 我认为这是因为博彩平台网址大全花了更多的时间来讨论这种情况, 条件研究, 鼓励病人和家属分享他们的生活经历，这样博彩平台网址大全就知道他们需要什么来提高他们的整体护理标准.

我认为对这种情况的研究, 这是由寻找治疗方法驱动的吗, 使博彩平台网址大全能够提供更多的自然历史和现实生活经验，博彩平台网址大全需要为患有软骨发育不全的儿童提供护理. 因为博彩平台网址大全增加了知识和改善了讨论护理的论坛, 博彩平台网址大全将提供一个更好的, 儿童及其家庭的多学科团队方法.

通过博彩平台网址大全对软骨发育不全的进一步了解和社区的需求，博彩平台网址大全打开了视野，这真的会对这些家庭的未来产生影响.

问:软骨发育不全患者面临的最大挑战是哪些健康问题?

当博彩平台网址大全考虑软骨发育不全的挑战时考虑患者的年龄是非常重要的. For infancy, 从医学角度来看，博彩平台网址大全最担心的是枕骨大孔狭窄(颅骨底部开口狭窄)。, 脑积水和阻塞性睡眠呼吸暂停. 这些都很实用, 机械问题可能需要手术干预和密切监视.

随着孩子年龄的增长，它更多地转向心理方法，然后是社会心理方法. 有一个多学科的团队来帮助确保儿童和年轻人从物理治疗和职业治疗中得到支持是很重要的. 同样重要的是，帮助促进社会对软骨发育不全的理解和包容的重要性.

社交媒体帮助人们更多地意识到这种情况, 同时告诉人们软骨发育不全患者的需求是什么, 尤其是在医疗环境下.

问:是什么让你对患有软骨发育不全的儿童和年轻人的未来充满希望?

博彩平台网址大全有很多希望. 孩子们自己带来了希望. 他们的态度，他们的韧性和他们对生活的热情总是让我充满希望. 我认为把人们聚集在一起讨论如何最好地支持软骨发育不全的家庭, 并允许家属帮助指导博彩平台网址大全在未来护理的正确方向上, 会让他们的体验更好吗.

博彩平台网址大全总是努力教育和鼓励大家了解侏儒症的含义以及软骨发育不全意味着什么，这一点非常重要. 我希望博彩平台网址大全能以一种非常积极主动的方式做到这一点.