是时候给患有罕见疾病的人一个平台了,或者在我的例子中是一个“跑道”

2022年4月4日

作者:Kendra Gottlesben
稀有设计的创始人

时尚一直是我的一部分. 事实上,当我只有两周大的时候,我的家人带我第一次疯狂购物. 尽管我非常喜欢闪光,但时尚也是我最大的挑战之一. 与MPS VI一起生活, 这是一场寻宝游戏,不仅要找到合适的尺寸, 还有适合我运动技能的衣服, 让纽扣和拉链之类的东西变得不可能. 不幸的是, 在今天的文化中, 对于大多数服装品牌或商店来说,适应性并不是最重要的. 这就是为什么我要在5月把第一场纽约风格的时装秀带到中西部, 这将为各种能力和体型的人提供一条跑道, 包括那些患有罕见疾病的人.

寻找我的灵感

认识我的人都知道我喜欢用柠檬做柠檬水. 我把我无数次令人沮丧的购物之旅变成了一个平台,让人们意识到包容和代表性的重要性. 这种激情甚至让我与汤米·希尔费格(Tommy Hilfiger)和梦想秀基金会(runway of Dreams Foundation)一起登上了纽约时装秀的t台. 在纽约做一个南达科他州的小镇女孩, 我从来没有感受到如此大规模的庆祝不同形状和大小的身体的活动所带来的兴奋. 它给了我很大的鼓舞,我知道我必须把这种感觉和信息带到中西部.

多年来, 作为一个忙碌的年轻专业人士,这个想法一直是我的梦想. 然后, in 2020, 当我接受心脏直视手术时,我的生活在我眼前闪过, 对任何人来说都是非常危险的手术, 但对于患有罕见疾病的人来说更是如此. 当我从手术中醒来时, 我听到了祖母的声音, 谁最近去世了,和我一样热爱时尚的裁缝, 告诉我不能再等了. 人生苦短,没有比现在更好的时机了.

让我的梦想成真

我创立了一个非盈利组织,叫做 稀有设计. 博彩平台网址大全的使命是颂扬那些让博彩平台网址大全与众不同的稀有事物. 博彩平台网址大全努力帮助患有罕见疾病和残疾的人, 还有他们的家人, 在创造包容意识方面, 代表和积极地生活. 稀有设计致力于外展, 教育, 以及所有残疾人和罕见病患者社区内利益攸关方的参与.

那么,你能猜到博彩平台网址大全的第一个活动是什么吗? 没错,5月7日, 2022, 博彩平台网址大全会用一场纽约风格的时装秀让苏福尔斯在时尚地图上占据一席之地,而且是我自己的独特风格, 当然! “The Style Show: A Runway to Empower”将展示各种能力的模特, 年龄, 性别(LGBTQIA), 种族和不同的体型. 这次活动的所有收益都将捐给当地的非营利组织 勇敢地呼吸该组织致力于为患有罕见疾病囊性纤维化的患者发声.

授权和庆祝真正的多样性

该活动的第一个目标是展示真正的多样性是什么样子的. 当博彩平台网址大全讨论多样性这个词的时候, 残疾人或罕见病患者不包括在内. 残疾人是最大的少数群体,因为一个人既可以是少数群体,又可以患有残疾/罕见疾病. 稀有设计希望时装秀的参与者能够看到真实呈现在生活各个方面的重要性, 从电视节目和商业广告到董事会会议室和企业.

该活动的另一个目的是展示服装如何赋予各种能力和不同体型的人自信和时尚,而当地企业可以在这方面发挥关键作用. 模特们穿的衣服来自南达科他州当地的精品店和商店. 我想让商店不仅意识到适应性服装的市场, 但也要看到可访问性对购物体验的重要性——从停车到用轮椅或助行器导航商店.

敬请期待更多内容!

罕见的美被缝在博彩平台网址大全每个人的体内,缝在每个细胞里. 无论博彩平台网址大全如何昂首阔步地走在t台上, 正是博彩平台网址大全每个人内在的美丽和稀有,让博彩平台网址大全每个人都美得惊人. 我期待着带着我的博彩平台网址大全家族踏上这段旅程,敬请期待! 在下一篇博客中, 我会把计划过程告诉你的, 包括从寻找精品店和模特到适合200多人参加的场地. 欲了解更多信息,或购买门票,请点击这里 访问我的活动页面!

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